한국희귀질환재단은 희귀질환 치료를 위한 사회적 여건 조성을 통한 환자와 가족, 나아가 국민의 건강과 삶의 질 향상이라는 비전을 갖고, 의료, 복지, 특수교육, 언론분야 관계자, 그리고 환우회 대표 등 각계각층의 인사들이 참여한 가운데 지난 2010년 6월 28일 재단 설립 발기인대회를 가진 바 있으며, 올해 5월 보건복지부 재단설립 인가를 받고 법인 등기를 완료했다.
희귀질환은 매우 드물고 그 종류가 세계보건기구에 의하면 약 6,000여 종이 넘고 다양하여 정확한 진단을 받는데 어려움이 크고, 효율적인 치료제가 개발되지 않아 치명적이거나 난치성 만성 질환으로 장애를 초래할 뿐 아니라 가족 내 재발 및 유전되는 경우가 많기 때문에 환자 개인뿐만 아니라 나아가 사회적으로도 부담이 매우 큰 질환이다.
이에 재단의 모체가 되는 ‘한국희귀질환연맹’(대표: 김현주 아주대 명예교수)은 창립 이래 2000년부터 ‘희귀질환 치료를 위한 사회적 여건 조성 심포지엄’과 ‘사랑의 릴레이, 희귀질환 환자들에게 희망을...’ 모금 운동 등을 지속적으로 펼쳐 희귀질환 환자와 가족들을 위한 의료비지원, 교육 프로그램 지원, 희귀질환관련 최신 정보 제공을 통해 희망을 전달해 왔다.
2010년 5월 창립 10주년을 맞이하여 연맹에서는 그동안의 활동을 통해 파악한 희귀질환 환자와 가족들의 욕구(unmet needs)와 그들의 간절한 염원을 담아 ‘희귀질환 환자와 가족들의 치료 개선 및 삶의 질 향상’을 위해 한국희귀질환재단을 설립하게 되었다.
이번 한국희귀질환재단 출범으로 ‘희귀질환 환자와 가족들을 위한 유전상담 서비스 지원, 효율적인 희귀질환 치료제 개발을 위한 연구 지원, 진단 사업 지원, 자원봉사 네트워크 구축 및 관리 지원, 특수 보육 교육 프로그램 개발 및 지원 사업’ 등을 보다 전문적이고 효율적으로 제공할 수 것으로 기대 된다.
한국희귀질환재단은 김현주 이사장(아주의대 명예교수, 전 대한의학유전학회 회장)과 지제근 이사(서울의대 명예교수, 전 대한의학회 회장), 소의영 이사(아주대학교 의무부총장 겸 의료원장), 이규황 이사(한국다국적의약산업협회 부회장), 조병식 이사(한국근육장애인협회 회장), 신현호 감사(법률사무소 해울 대표, 의료전문 변호사), 이병락 감사(법무법인 에이팩스, 공인회계사)가 임원으로 활동한다.
최준영 기자 nik4@abckr.net
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